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L'histoire bouleversante de Lorenzo

Cinq ans de vie pleine. Le petit garçon atteint d'amyotropie spinale vient de s'éteindre, entouré de l'amour de ses parents. Récit dans la Bussola (8/12/2013)

>>> Ci-contre: Lorenzo et sa maman

Article original: www.lanuovabq.it/it/articoli-storia-di-lorenzo-cinque-anni-di-vita-piena

     

L'histoire de Lorenzo, cinq ans de vie pleine

Andrea Lavelli
7 décembre 2013
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La vie de Lorenzo a duré à peine cinq ans, marqués dès le début par le diagnostic d'une malade rare, la SMA (spinal muscular atrophies) de type 1 [1], qui l'autorisait à grand peine de remuer la tête et les yeux. Son histoire est une de celles qui font surgir dans le cœur de nombreuses questions, mais il suffit de parler avec ses parents pour que toutes laissent la place à une grande certitude: son envie de vivre ne l'a pas empêché de changer pour toujours la vie de ceux qui l'ont aimé: "Le sens de la vie, pour moi, c'est de regarder avec les yeux de Lorenzo: son héritage, c'est d'avoir changé pour toujours ma manière de voir les choses". Ce sont les mots de son père, Gabriele, un homme qui en cinq ans s'est aperçu qu'il était passé de l'état de père à celui d'héritier de son propre fils.

La maladie de Lorenzo a été diagnostiquée dans l'espace de peu de semaines après sa naissance, en 2008: l'enfant ne réagit pas aux baisers, il se laisse prendre comme un poids mort: il s'agit de SMA du type 1, une atrophie musculaire spinale qui touche environ un enfant sur 6000 (?). Initialement, on lui prévoit une durée de vie d'à peu près trois mois. Pour la famille, originaire de Sarzana, dans la province de La Spezia, c'est un coup très dur.

"Ce jour-là, nous avons eu la sensation que notre sérénité et notre bonheur s'étaient évanouis pour toujours. On nous a expliqué tous les supports, comme le fauteuil roulant, les appareillages. Tout nous faisait penser que Lorenzo aurait devant lui une vie terrifiante - raconte son papa - Pour nous, qui avons toujours été des sportifs, le bonheur, à cette époque, était lié à la possibilité de bouger, d'embrasser, de sauter, et nous étions donc convaincues qu'à Lorenzo, il serait complètement nié".

La SMA a rendu, de fait, impossible à Lorenzo non seulement de tenir sa tête, et de s'asseoir de façon autonome, mais aussi de parler, de déglutir, de respirer et de tousser de façon autonome. Dans les premiers mois de sa vie, une machine contrôlait son oxygénation sanguine, et appelait les parents à intervenir lorsqu'elle calait.

Gabriele et sa femme Cristina se trouvait face à un choix: porter assistance à leur enfant, en laissant simplement la maladie suivre son cours, ou utiliser tous les canaux pour l'aider à avoir une existence tranquille. "Nous n'avons rien fait d'autre que suivre le choix de Lorenzo, qui a montré du caractère, du charisme, et une envie de participer à la vie qui nous a surpris, et invités à le suivre", explique le père, Gabriele. "Nous avons simplement répondu à la demande de notre fils, comme le fait n'importe quel parent: ainsi, l'enfant, de condamné, devient une opportunité. Lorenzo a voulu nous guider dans ce parcours."

Lorenzo grandit, entouré de l'amour immense de sa famille, et commence à fréquenter l'école maternelle de Sarzana: il montre un grand amour pour la musique, et se déplace grâce à un fauteuil roulant, qu'il réussit à actionner grâce à de petits mouvements: "sa vie a commencé à émerger, dans toute sa très grande capacité de communication: nous avons simplement trouvé un moyen pour communiquer, qui nous a permis de nous divertir et de grandir ensemble. Nous avons eu ainsi l'opportunité de mettre la maladie de côté, de façon presque magique, au point que parfois, nous l'avons complètement oubliée."

Le petit Lorenzo commence à prendre des leçons de musique, suit les notes et le rythme avec des vocalises, et pendant un certain temps, joue (du piano) avec un l'aide d'un écran tactile. Comme tous les enfants de son âge, il ne manque pas de participer au spectacle de Noël qui se tient chaque fin d'année à l'école maternelle, et il suit des pas de danse en se mouvant grâce au fauteuil roulant. Il aime regarder les dessins animés, surtout Mickey, grâce à l'aide d'un ordinateur équipé de la technologie à pointeur optique, et il effectue plusieurs voyages avec sa famille. A travers les yeux, il communique au monde son extraordinaire vivacité, sa curiosité, son envie de vie et d'entrer en contact avec tous.

"On entend dire que des maladies comme celle-là conditionnent le rapports. C'est vrai, mais pour le meilleur. En jouant avec mon fils, je vivais une dimension qui me donnait une satisfaction unique, difficile à expliquer. Regarder le monde avec ses yeux me faisait sentir une plénitude. Lorenzo a détruit l'idée que devant lui, il y avait la barrière de la maladie: je ressens avoir reçu de lui un grand don, une vie entière. Je suis catholique, je crois en la valeur de la souffrance, de la croix, et je ne fais pas de rhétorique quand je dis que pour moi, ces cinq années avec Lorenzo valent 100 fois la vie, même belle, que j'ai vécue avant".

Le petit Lorenzo s'est éteint dans la nuit du 27 novembre, après avoir vécu la joie de voir son dernier arbre de Noël. Pour le saluer, dans les funérailles qui se sont tenues dans l'Eglise Sainte Catherine, à Sarzana, il y avait des centaines de personnes, parmi lesquelles ses camarades de l'école maternelle qui se sont pressés autour de son papa, de sa maman, et de sa petite soeur Giulia.

"Je crois que je suis un papa parmi les plus chanceux de la terre: Lorenzo m'a confié les clés et la boussole du bonheur, il m'a enseigné comment on devait se placer devant les difficultés, il a donné à ses parents une route impensable. La maladie qui nous semblait initialement un spectre insurmontable, s'est révélée une illusion. Il a toujours été impossible pour moi de penser avec lui avec désespoir: il a complétement déchiré la vision terrible que nous avions au début".

Aujourd'hui, le désir de la famille Costantini est de se faire les héritiers de Lorenzo, aidant les familles frappées par cette terrible maladie qu'est la SMA de type 1 à trouver un avenir de bonheur là où il est impossible à voir.
"Mon voyage a été un voyage extraordinaire, j'espère qu'il pourra être une réflexion pour beaucoup de familles comme la nôtre. Aujourd'hui, c'est dur de revenir à une vie normale, mais je ne veux pas que cela soit la fin d'un chapitre. Lorenzo nous attend pour nous retrouver au ciel".

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[1] http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Werdnig-Hoffman