Une loi Alfie?

... pour protéger les droits de la famille, et afin que la mort du petit garçon n'ait pas été vaine. Pourquoi nous sommes tous concernés. Un appel relayé par Aldo Maria Valli (3/5/2018)

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Dossier Alfie

 
Nous ne devons pas cesser de nous interroger. La tyrannie compte sur notre oubli.

Et maintenant, feu vert à la loi Alfie


www.aldomariavalli.it
2 mai 2018
Ma traduction

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Les jours passent, nous nous éloignons de la mort d'Alfie Evans et le risque est d'oublier ce qui s'est passé. Nous ne devons pas le permettre.
C'est pour cela qu'il est utile de parler de la proposition de Steven Woolfe, avocat et député anglais indépendant qui, justement à la suite du drame d'Alfie et de ses jeunes parents, Tom et Kate, a décidé de se battre pour l'introduction d'une Alfie's law, une loi d'Alfie, qui garantisse plus de droits pour les parents.

Ce qui est arrivé à Alfie, affirme Woolfe dans un éditorial sur l'Independent peut arriver à n'importe qui: une maladie, un accident, et voilà que l'hôpital peut devenir maître de la vie d'une personne, sans que ses proches ne puissent rien dire.

Il s'agit d'une situation qui doit cesser. En tant qu'avocat, en plus d'être parlemenrtaire, Woolfe explique qu'il a été consterné par la manière dont les parents d'Alfie ont été marginalisés, exclus de toute possibilité de prise de décision : «Nous ne pouvons pas continuer à traiter les parents comme des passants, à peine plus que des visiteurs sans relation avec le patient, et clairement indésirables lorsqu'il s'agit des décisions prises par les médecins et les tribunaux».

Le père d'Alfie, Tom Evans, un jeune homme d'une vingtaine d'années, a dû lutter contre l'hôpital, les juges et le National Health Service britannique pour protéger le droit de l'enfant à la vie. Tout cela est aberrant. Il est clair, dit Woolfe, que la loi doit changer. Nous devons élaborer une législation qui prévoie certains garde-fous afin de rétablir l'équilibre entre les parties.
Avant tout, une aide doit être mise à la disposition des parents pour les soutenir tout au long du processus judiciaire. Cela peut se faire par l'intermédiaire d'un défenseur impartial qui ait la possibilité d'agir en leur nom dès le début.
Il faut également garantir le droit à un financement proportionné. Pour les parents, les appels devant les tribunaux sont non seulement extrêmement stressants, mais aussi très onéreux. Dans le cas d'Alfie, souligne Woolfe, alors que le National Health Service, le Service national de santé, a pu gérer un budget important pour combattre la demande de traitements alternatifs avancée par les parents, Tom et Kate Evans ont été laissés à eux-mêmes, et tout cela conduit à une disproportion qui se traduit par une injustice flagrante.
L'aspect économique est décisif. Souvent, les parents, aussi déterminés soient-ils, n'ont pas les moyens de poursuivre le combat. Toute leur vie, ils verront la mort de leur fils comme une conséquence de leur manque de moyens: une chose déchirante.
La loi d'Alfie, enfin, donnerait la parole à un médecin choisi par les parents, indépendant du Service National de Santé, afin de contraindre les tribunaux à donner un poids équivalent à cette voix.

Bref, le temps est venu d'adopter la loi d'Alfie. Nous ne voulons pas, dit Woolfe, que d'autres parents aient à endurer ce que Tom et Kate ont vécu. Le gouvernement britannique a le devoir d'agir et il doit le faire.

Mais pour l'instant, la réponse donnée par Theresa May, le Premier ministre britannique, ne semble pas des plus encourageante. Répondant à une question qui lui a été posée à ce sujet par un journaliste de Global Radio, elle s'est limitée à déclarer que l'affaire Alfie représente «un cas tragique» et qu'il était «important que les décisions sur le soutien médical apporté aux enfants et aux autres patients soient prises par des médecins compétents en la matière».
Déjà l'été dernier, à propos de l'affaire Charlie Gard, Theresa May avait évité d'entrer dans le vif du sujet, exprimant toutefois sa confiance dans l'hôpital, le Great Hormond Street Hospital, dans lequel l'enfant était hospitalisé.

D'une façon plus générale, l'histoire d'Alfie doit nous pousser à nous interroger toujours plus sur les limites de la liberté personnelle fixées par l'État au nom d'un best interest, un prétendu «meilleur intérêt» qui n'est souvent rien d'autre qu'une étiquette noble apposée sur une forme d'authentique tyrannie.
Pourquoi les parents sont-ils évincés? Pourquoi l'État veut-il décider pour eux? Qui peut décider quel est «le meilleur intérêt» d'une personne? Pourquoi deux parents devraient-ils affronter une lutte effrayante, à armes inégales, pour faire valoir leurs droits et ceux de leur enfant?

Nous savons qu'Alfie n'est pas mort en vain. Mais nous ne devons pas cesser de nous interroger. La tyrannie compte sur notre oubli.

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